Al hablar de Trastornos del Espectro Autista (TEA) nos referimos a una condición neuro-psiquiátrica con fuerte base genética que se manifiestan con alteraciones en la interacción social, comunicación y falta de flexibilidad en el razonamiento y en el comportamiento. Dichas alteraciones pueden observarse de formas tan diversas como personas con TEA, con caractretísticas que van desde algún tipo de dificultad o hasta imposibilidad para integrarse a contextos sociales, el no poder compartir juegos de tipo imaginativo, incapacidad o dificultad para hacer amigos, ausencia de interés por las otras personas o problemas para compartir sus intereses; imposibilidad en la expresión del afecto, o expresiones inapropiadas del mismo; comportamientos motores o verbales repetitivos o restringidos; hipersensibilidad sensorial y alteraciones en el desarrollo y la comprensión de relaciones sociales, entre otros.

Aunque en México no contamos con un estudio global sobre la prevalencia del autismo; en 2016 la asociación estadounidense “Autism Speak” realizó un estudio de prevalencia en el estado de Guanajuato (León), dando como resultado que 1 de cada 115 menores presentan esta condición (alrededor de 400,000 mil niños) misma que se considera irá en aumento según los datos reportados en Estados Unidos como referente a nivel mundial, en donde el último reporte sobre la prevalencia es de 1 por cada 68 menores, cifra que ha aumentado en los últimos años. Otro dato relevante que arrojó el mencionado estudio, fue que en México los menores son diagnosticados a una edad tardía, retrasando así las intervenciones oportunas y aumentando la carga familiar que de ello deriva.

Los TEA pueden detectarse a edades muy tempranas, pues su inicio es anterior a los 3 años de edad, por ello la importancia de identificar tempranamente las características que nos hagan sospechar de dicha condición, pues tiene un impacto considerable no sólo en el correcto desarrollo y bienestar de la persona afectada, sino también de los familiares, ya que su atención implica una elevada carga de cuidados personalizados y permanentes a lo largo de todo el ciclo vital.
Partiendo de que el nivel de gravedad, forma y edad de aparición de cada una de las características de los TEA varía de un individuo a otro, se requiere de un plan de tratamiento multidisciplinario, individualizado y en constante revisión y monitorización, con el fin de favorecer el pleno desarrollo del potencial de las personas con TEA y además de promover la integración social y mejorar su calidad de vida.

Uno de los aspectos claves en la intervención de los Trastornos del Espectro del Autismo es el diagnóstico temprano. Cuanto antes dispongamos del diagnóstico, antes se podrá intervenir. Pero en muchas ocasiones los diagnósticos implican todo un desafío a la comprensión por parte de la familia y de los profesionistas que atienden y evalúan el desarrollo de la población pediátrica.
Debemos partir de una premisa “un diagnóstico no es un predictor de futuro”, y esto debe ser una máxima que debemos aplicar desde al ámbito profesional al familiar. Y todo esto viene a colación por la gran variedad de etiquetas que se suelen colocar en los diagnósticos, algunas sencillamente por aspectos estéticos y otras por cuestiones emocionales. Aunque al final, por tanta variedad, es muy probable llegar a confundir y en muchos casos, sencillamente crear expectativas alejadas de la realidad.
Es importante el cómo se redacta un diagnóstico para ser lo más realistas sobre la situación en el momento de la evaluación. Por eso, etiquetas como “Autismo Leve”, son incluso contraproducentes; éstas pueden generar en los padres expectativas que probablemente no se cumplan, el mero hecho del leve, ya induce a que es poco grave, que no tiene gran importancia. Y eso puede llevar por una parte a bajar la guardia, cosa harto peligrosa y por otro lado, a considerar que los avances serán grandes y rápidos. Y no podemos convertir a la etiqueta en un predictor. Esto es algo verdaderamente peligroso.

Hay que procurar ser lo más claros posible a la hora de explicar que por una parte un diagnóstico de TEA no es una sentencia, no es un predictor de futuro y no va a definir para nada ni la vida ni el futuro del niño. El diagnóstico debe ser considerado como una herramienta más en el proceso de intervención.
Un buen equipo de diagnóstico será bastante certero en sus conclusiones, pero a pesar de eso, algunos de los mejores, reconocen que también fallan; que a veces hay niños, que por motivos que nadie sabe explicar, cambia el diagnóstico. Pero también sucede que niños que a priori tienen un buen pronóstico, pueden empeorar con el tiempo. Y luego están aquellos niños que con un muy mal pronóstico, presentan increíbles avances.
Por eso es tan importante que podamos evaluar al niño de forma periódica, de tal modo, que solo se le compare con él mismo. Ya que es la mejor forma de evaluar sus avances o incluso sus regresiones.
El diagnóstico debe ser claro, conciso y sobre todo comprensible. Además debe ser un primer paso para iniciar el trabajo en conjunto, y aquí la familia es de vital importancia. El 80% del éxito en la intervención se da en el entorno familiar. Por eso es tan importante que las familias estén bien informadas para que así se conviertan en parte de la intervención con el niño, y que no se les considere meros espectadores.

Con el fin de mejorar el pronóstico de las personas afectadas por TEA, es muy importante realizar un diagnóstico precoz e iniciar el tratamiento lo antes posible. Los programas de intervención deben ser integrales (dirigidos a todas las áreas requeridas y a los diferentes contextos) y tener en cuenta las características de cada persona. La coordinación entre los diferentes profesionales y servicios que atienden a la persona afectada, debe ser efectiva y es recomendable que uno de los profesionales implicados actúe como referente, con la clara misión de coordinar las diferentes actuaciones y convertirse en el interlocutor preferente de la familia. En relación a la familia, es muy importante que los padres reciban la atención y el soporte adecuado, con el fin de obtener mejores resultados. En el año 2018 nos consolidamos como Asociación Civil un equipo de especialistas bajo el nombre de Grupo de Atención Multidisciplinaria para el Autismo (GAMA AC), profesionales con amplia experiencia en atención a personas con TEA y dar capacitaciones. Este equipo, integrado por distintos profesionistas de múltiples disciplinas para dar atención integral a la persona con TEA, tomando en cuenta a la familia y la escuela -ambientes en los que se desenvuelve-.

Contamos con amplia experiencia en el área de salud mental, además de certificaciones y cursos sobre los TEA. Nuestro equipo está conformado por un grupo interdisciplinario que incluye las áreas de medicina, psiquiatría, psicología, comunicación humana y rehabilitación física, además de colaboradores de diversas áreas como diseño gráfico, artes plásticas, música y teatro; todos interesados y dedicados en la atención de personas con trastorno del espectro autista otros trastornos del neurodesarrollo (TND).
Si quieres más información o te gustaría sacar una cita llámanos al 5005-7009 o manda un correo a contacto@gamamx.org

Diego Cabral

Diego Cabral

Psicologo Especialista en Neurodesarrollo

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